Сварник М. Николаєв М. Діти з особливими потребами в українському суспільстві: крок до реабілітації та інтеграції

Кроки до компетентності та інтеграції в суспільство: науково-методичний збірник/Ред. кол. Н.Софій (голова), І.Єрмаков (керівник авторського колек­тиву і науковий редактор),та ін. - К.: Контекст,2000. - 336 С.

Кожна дитина по-своєму унікальна і потреби кожної дитини специфічні. Кожна дитина стано­вить незмірну цінність для своїх батьків і родичів, а всі діти разом - неоціненний скарб суспільства, запоруку його майбутньої долі. Ці твердження ма­ють універсальне значення у всіх суспільствах і культурах. Однак, ми часто свідомо чи несвідомо обмежуємо думки і дії тими сферами, які не триво­жать нашу свідомість безвихіддю і не блокують діяльність безпорадністю. Подібною напівприхованою, дражливою сферою довгий час була і надалі значною мірою залишається інвалідність взагалі, дитяча особливо. Ще дуже далеко до повної від­критості в обговоренні ролі, прав і можливостей ді­тей з особливими потребами в українському су­спільстві і тим більше до цивілізованого вирішен­ня цих проблем на державному рівні. Завважимо, що й сам термін "інвалідність" останнім часом ви­тісняється з термінологічного вжитку внаслідок його недискретності чи, може, дещо образливого звучання. Діячі близьких до цієї проблеми сфер здебільшого навчилися вживати термін "діти з особливими потребами", від чого сама проблема мало наблизилася до ясного розуміння у високих кабінетах та й у суспільстві в цілому.

Під "особливими потребами" можна ро­зуміти принаймні три речі. З одного боку - це необхідність часом надзвичайно специфічних ме­тодів обстеження, навчання та комунікації (special education - спеціальної освіти або дефектології), реабілітації і працетерапії (physical & оссuраtiоnal thеrаrу), особливого ставлення під час навчання. По-друге, потрібні також спеціальні пристосування - допоміжні пристрої для ходь­би, інвалідні візки, слухові апарати тощо, аж до складної комп'ютерної та медичної техніки, а також підвищені вимоги до безбар'єрної структу­ри та адаптації середовища. По-третє, мається на увазі незахищеність цих дітей у соціальному пла­ні. Частіше, ніж інші, такі діти опиняються під за­грозою сирітства або відмови батьків, відмови шкіл від їхнього навчання, відмови професійної освіти, відмови прийому на роботу, зрештою, ви­ключення з суспільства в цілому. Тому часто фі­зична вада, особливо коли вона поєднана з мозко­вою дисфункцією або психоневрологічною інва­лідністю, призводить до маргіналізації особи, ал­коголізму, жебрацтва, сексуальної експлуатації. Щоб уникнути цих важких соціальних наслідків, наші діти насправді потребують особливої уваги, особливої турботи. Однак загалом потреби непов-носправних дітей є абсолютно нормальними, які можуть і мають бути задоволені в рамках кожно­го суспільства.

На початку 90-х в Україні почали активно фор­муватися громадські об'єднання інвалідів та бать­ків, які виховують дітей з вадами розвитку. Лікування, освіта, соціальна допомога, працевлаштування, захист своїх соціальних прав - основні проблеми, які стали в центрі уваги цих організацій. Головні завдання, які стоять перед громадським рухом захисту прав дітей-інвалідів в Україні сьогодні, - це координація дій усіх організацій у лобіюванні інтересів на всіх рівнях влади, спіль­ному використанні ресурсів і виконанні спільних програм; налагодження мережі обміну інформацією та зворотного зв'язку між організаціями: забезпечення видання і розповсюдження літератури, спеціальних періодичних видань; сприяння ство­ренню та розвитку реабілітаційних центрів; під­тримка програм підготовки фахівців тощо. Біль­шість організацій прагне виконувати всі ці про­грами в якомога тіснішій співпраці з органами дер­жавного та місцевого управління. За експертними оцінками, в Україні близько 58 тис. сімей вихову­ють дітей з розладами розвитку. За кілька ос­танніх років їх переважна більшість потрапила в поле діяльності неурядових організацій. Причому обсяг допомоги цих організацій дітям-інвалідам та сім’ям, які їх виховують, дуже значний. Тому орга­нізаційне зміцнення цих громадських об'єднань є вагомим соціальним фактором.

Ми повсюдно помічаємо колосальне "латент­не" зростання ролі спільнот, громадських органі­зацій, приватних та неприбуткових інституцій. Сьогодні в соціальній і гуманітарній сферах пито­ма вага бюджетного сектору суттєво заміщується приватним і особливо громадським. У кожному аспекті, який стосується служб і послуг для дітей з особливими потребами, малозабезпечених родин, обладнання для інвалідів, реабілітації, рі­вень залучення державних ресурсів усе більше поступається тим, які надають доброчинні та релі­гійні організації, фонди, приватні особи.

Соціальна політика України стосовно дітей з особливими потребами, на нашу думку, є далеко не досконалою. Ратифікувавши важливі міжна­родні документи (Конвенцію про права дитини, яка набула чинності для України 27 вересня 1991 р.),наша держава фактично не дотримується взя­тих на себе зобов'язань щодо гарантій прав дити­ни. Ілюстрацією цього є, наприклад, грубе пору­шення статті 9 п.1 Конвенції, коли відбувається розлучення дитини-інваліда з родиною (в більшо­сті випадків наперекір бажанню самих батьків) та передача її під опіку системи інтернатних закладів міністерств освіти або соціального захисту. Слід нагадати, що згідно цієї статті розлучення дитини з батьками можливе лише "...коли компетентні органи згідно з судовим рішенням визначають відповідно до застосованого закону і процедур, що таке розлучення необхідне в якнайкращих інтересах дитини". Тим часом багатьох батьків, які виховують дітей з розладами розвитку, відповідні комісії "переконують" віддати їх до закладу закритого типу, тим самим відриваючи від родини, дому, кола товаришів.

Природно, наведений приклад та десятки й сотні інших свідчень недотримання державою взятих на себе зобов'язань є об'єктивною причиною активізації правозахисної діяльності громадських організацій інвалідів та батьків дітей-інвалідів. Це породжує певні незгоди в стосунках між цими громадськими організаціями та органами державної влади та управління. Крім того, з боку держави завжди переважало намагання вузького трактування проблем недієздатних дітей у суто медичній сфері, у той час як насправді їх неможливо розв’язати без цілого комплексу соціальних заходів і залучення громадської ініціативи. Деякі з наявних у цьому полі проблем неможливо вирішити най­ближчим часом, натомість окремі піддаються аналізу і можуть розв'язуватися черев послідовне прийняття правильних рішень як на рівні відпо­відних міністерств, так і на рівнях регіональних та місцевих органів державного управління.

Вищим державним керівництвом задекларова­не реформування таких соціально важливих га­лузей, як освіта, медицина та соціальний захист. Хоча ймовірно, що в найближчі кілька років на­вряд чи можна сподіватися на впровадження но­вих соціальних, медичних, освітніх чи реабілітаційних програм, оскільки на це немає вільних бюджетних коштів. Представники міністерств вважають, що якби вдалося втримати те, що є, то й це вже буде великим подвигом. Однак часто це "втримування", намагання загнати все у старі рам­ки і неможливе, і шкідливе. Воно завдає найбіль­шої шкоди дітям-інвалідам, батькам, суспільству і врешті ставить хрест на довірі і співпраці держави з третім сектором. Натомість визнання вимог між­народних документів, сприйняття і впровадження нових прогресивних програм часто потребують навіть не фінансових, а суто управлінських рі­шень. Щоправда, при цьому відповідальні праців­ники змушені відійти від набутих стереотипів управлінської діяльності, навчитися бачити в осо­бі громадських організацій партнерів у співпраці, діяти нестандартно, підтримувати чужу і виявля­ти власну ініціативу, що гірше - вдаватися до "болючих" кадрових змін, розподіляти повнова­ження і втрачати монопольний контроль у сфері своєї традиційної компетенції.

Постає питання, чи повинна держава відступитися й дозволити подіям у суспільстві відбуватись самим по собі, чи вона має реалізувати свій потенціал, відіграти специфічну роль, виконати зобов’язання щодо своїх громадян? Це запитання далеко не риторичне. На нашу думку існує цілий ряд проблем, які держава не лише спроможна вирішити, а й зобов'язана зробити це якнайшвидше, інші ж - зі спокійною душею залишити громадським і приватним силам.

Насамперед держава може і повинна юридично забезпечити дотримання прав і пільг дітей з особливими потребами, по-перше, як мінімум на­рівні з усіма дітьми, по-друге, як мінімум нарівні з дорослими інвалідами. Що це значить? Батьки звичайної дитини для її вступу до школи мають подбати про оформлення кількох простеньких до­відок, натомість батьки дитини з розладами в цьо­му ж випадку в обов'язковому порядку повинні пройти далеку від об'єктивності, принизливу про­цедуру визначення, наскільки відповідає чи не відповідає нормі її рівень розвитку. Обстеження дитини психолого-медико-педагогічною консуль­тацією й справді потрібне для визначення по­тенціалу та перспектив її розвитку. Але поспішні рішення цієї консультації переважно сприйма­ються батьками як такі, що обмежують життєві перспективи дитини, примушуючи перебувати в рамках закладу закритого типу або залишатися вдома. Працівники консультацій часто ігнорують право батьків на вибір навчального закладу для неповносправної дитини, що передбачено Законом України "Про освіту" (стаття 3,п. 1,стаття  6,стаття 37). Дитина, яка самостійно не пересувається чи не може самостійно справити фізіологічні потреби, в Україні не має змоги вчитися поряд з однолітками в умовах загальноосвітньої школи. Який може бути вибір закладу освіти, якщо у висновку комісії однозначно пишеться, на­приклад: "Рекомендовано перебування в інтерна­ті II профілю". У жодну іншу установу з таким витягом з протоколу ПМПК вас не візьмуть. Практика наказових "рекомендацій" має бути ка­тегорично зупинена. На нашу думку, прийшов час відмінити відповідні (чи точніше невідповідні) інструкції Міністерства освіти. Потрібно не на папері, а в житті гарантувати право вибору не ли­ше дорослим і грошовитим, а й малим і бідним громадянам України. Це питання політичне, і воно має вирішуватися на державному рівні.

Інший приклад: пільги в оплаті за житло, ко­мунальні послуги, транспорт тощо надаються ди­ференційовано, відповідно до групи інвалідності. Остання встановлюється після досягнення дити­ною 16 років. А перед тим? Адже дитина мусить бути повноцінно соціально захищена державою від народження незалежно від матеріального ста­ну сім'ї. Створюється парадоксальна ситуація: у разі коли батьки відмовляються від дитини (а складні матеріальні умови відіграють у прийнятті такого рішення не останню роль), держава змуше­на брати її на повне соціальне забезпечення, що в грошовому вимірі становить не одну сотню гривень на місяць. Така "економія" породжує про­блеми набагато вагоміші й складніші.  Єдиний справедливий вихід - встановлювати групу з мо­менту виникнення інвалідності і так само обчис­лювати пенсію та нараховувати різні виплати. Це має знайти відображення у відповідних змінах до інструкції Міністерства охорони здоров'я "Про встановлення груп інвалідності".

Крім того, необхідно передбачити кошти на підтримку малозабезпечених родин, у яких виховуються діти-інваліди. Хоча це й потребуватиме додаткових коштів, вони вивільняться через скорочення витрат на утримання колосальних, малозабезпечених, страшних інтернатів та дитячих будинків - цих "резервацій", за які нам має бути соромно перед цивілізованим світом. Щоправда, існують і інші інтернати - акуратні, доглянуті, де навіть атмосфера, на перший погляд, досить жит­тєрадісна. Але родина, навіть не надто заможна, усе ж краща. Сім'ї, де до дитини ставляться з любов'ю, треба підтримати і матеріально, і органі­заційно, і психологічно. Якщо ж родина не може дати собі ради з вихованням дитини через пияц­тво, наркоманію, психічні захворювання, можна врешті-решт поміняти її. Адже інтернування дитини до закритого закладу через вину батьків не є моральним виходом із цієї трагедії, навіть у разі їх смерті. Тому слід активніше йти на впро­вадження інституції заступницьких (прибраних) сімей за канадською моделлю чи за британською, або виробивши якийсь свій український шлях. Є ще ряд питань, які потребують вирішення на державному рівні. Одне з важливих — пільгове професійне навчання та працевлаштування під­літків з особливими потребами, які не можуть за гроші здобути "престижну" професію, натомість перспектива їхньої повноцінної соціальної адап­тації залежатиме насамперед від можливості са­мостійно заробити на життя.

У галузі освіти громадські організації наполяга­ють на тому, щоб розширити мережу спеціалізо­ваних дошкільних установ реабілітаційного та са­наторного типів для дітей-інвалідів, зокрема й тих, які себе не обслуговують, створити такі установи в кожному районі. А це легко зробити на місці за кошти, передбачені на утримання дошкільних уста­нов, які в силу різних причин зараз закриваються або змінюють профіль. Причому це аж ніяк не по­винні бути нові резервації-інтернати. Краще, якщо це будуть профільні групи, класи, де б діти - і зви­чайні, і з особливими потребами -могли перебу­вати всі разом, а навчатися диференційовано. Прак­тика підтверджує, що найбільш недовірливо до ін­теграції ставляться найчастіше саме адміністратори, іноді батьки, однак самі діти, заздалегідь належно підготовлені учителями, сприймають її позитивно. У виховному плані спільне перебування дає більше користі, ніж шкоди (надуманих загроз) усім "здоровим" і більшості "особливих" категоріям ді­тей. З точки зору освітян залучення більшості дітей з особливими потребами до системи загальної освіти дало б змогу зберегти мережу закладів, яка зараз катастрофічно скорочується.

Узявши за основу досвід новостворених (зде­більшого за ініціативи і силами батьків) реабілі­таційних центрів, міністерство освіти і науки самостійно, а краще у співпраці з міністерствами охорони здоров'я і соціального захисту, мало б розробити та затвердити типові штатні структури таких програм, які б містили посади реабілітологів, логопедів, працетерапевтів, соціальних працівників, лікарів, медсестер, масажистів, а також інших необхідних фахівців, залежно від потреб цих закладів. Парадоксально, але ключової в реа­білітації фігури - фахівця фізичної реабілітації - досі немає в жодній типовій штатній структу­рі. По мірі кадрового забезпечення комплексні реабілітаційні програми мають бути впровадже­ні в усіх спеціалізованих навчальних закладах системи освіти та установах інтернатного типу си­стеми соціального забезпечення. Якомога повніше залучення батьків до участі в цих програмах має стати пріоритетом кожного такого закладу. Дуже важко домогтися доброго результату з дитиною, не залучаючи батьків до реабілітаційної команди. Загальноосвітня школа має відкрити широку до­рогу програмам інтегрованого навчання тих ді­тей, які можуть відвідувати ці школи без асисту­вання чи - за бажанням батьків - з асистентами і, знову ж таки, долучити до своєї роботи компо­ненти реабілітації і спеціальної освіти.

На початку XXI ст. надійшла ера інтеграції ді­тей з особливими потребами в повноцінне соціаль­не життя, і треба це визнати. У більшості країн За­ходу принцип інтегрованого навчання (Mainstreaming/Integration/Inclusion) дітей із затримками розвитку був запроваджений ще в 60-70 рр. У Спо­лучених Штатах тисячі дітей з комплексом Дауна навчилися писати, читати, а деякі навіть пішли до коледжів завдяки масовому впровадженню концеп­ції інтегрованого навчання. А ще 20 - 30 років тому були лише одиниці грамотних дітей з комплексом Дауна. Батькам немає чого боятися висновків об­стеження дитини полідисциплінарною командою спеціалістів (теоретично те саме, що наша ПМПК), оскільки фактично вони не обмежують прав дити­ни щодо відвідування школи (інша річ у нас!). Після обстеження справа адміністрації школи - створити чи адаптувати навчальне середовище, а справа викладачів - дібрати специфічну програму згідно з особливими потребами дитини.

Стандартні правила Організації Об'єднаних Націй щодо урівняння можливостей інвалідів ре­комендують забезпечувати навчання дітей, навіть з важкими формами недієздатності, у рамках місцевих спільнот, тобто в місцевій школі даного мікрорайону чи принаймні району міста, у рідно­му селі серед сусідів, родичів та однолітків. Це стосується всіх країн-членів ООН. Спеціальна освіта в цьому випадку ніби "розчинена" в основній. Послуги спеціальних педагогів нада­ються учням, які перебувають у звичайних кла­сах, або ж ці педагоги консультують інших учите­лів, як їм побудувати навчальний і виховний про­цес. Дитина йде до закладу спеціальної освіти, звичайно, у тих випадках, коли інтегроване на­вчання неможливе, наприклад при сліпоті чи глухоті. І ці заклади практично не передбачають спільного проживання дітей з відривом їх від сім'ї. Крім того, як додаткові й супутні (але аж ні­як не другорядні) програми існують реабіліта­ційні центри, спеціальні майстерні, психологічні, консультаційні служби і служби допомоги, про­грами відпочинку тощо. Не повинно бути "бетон­ного" відомчого бар'єру між загальною школою, спеціальною школою, реабілітаційним центром чи закладом соціального захисту.

Органи освіти мають забезпечити повноцін­ну можливість отримання особами з важкими формами інвалідності середньої освіти вдома, якщо це є бажанням батьків і вибором самої ди­тини. У будь-якому випадку дитина є членом місцевої громади, спільноти чи, якщо хочете, ра­йону, і це відповідно треба враховувати, дбаючи про ЇЇ освітні потреби. Може, слід було б налагодити підготовку та перепідготовку педагогів за спеціальністю "домашній учитель-реабілітолог" та організувати надання відповідних послуг у рам­ках існуючих структур, але обов'язково з допов­ненням вищезгаданими програмами.

Якщо повернутися до існуючої системи закла­дів, то і її можливості доволі обмежені. Наприк­лад, у Львівській області є заклади, підпорядко­вані різним міністерствам, де утримуються, ліку­ються та навчаються діти, хворі на ДЦП. У систе­мі освіти є одна спеціалізована для ДЦП та кілька інших спецшкіл для дітей-інвалідів, де пе­ребувають наші діти. Однак доступ до них мають лише діти з мінімальними порушеннями, які пов­ністю себе обслуговують, натомість діти з важ­кими фізичними або комплексними ураженнями, здебільшого, позбавлені можливості педагогічної реабілітації. Багато з них покинуті батьками і утримуються в закладах системи соціального забезпечення, де практично немає жодних реабіліта­ційних та навчальних програм. До Міністерства охорони здоров'я належать дві лікарні, у яких основна увага надається медикаментозній терапії та окремим фізіопроцедурам і практично не використовуються сучасні реабілітаційні мето­дики. Є також окремі клініки та санаторії, у яких дещо ширше використовують методи масажу, ману­альної терапії, водних процедур і куди може по­трапити дуже обмежена кількість дітей. Ці по­одинокі реабілітаційні центри працюють за прин­ципом інтенсивних курсових програм, що не забезпечує всебічного комплексного підходу до розвит­ку фізичних, інтелектуальних та соціальних функ­цій дитини. Хотілося б, звичайно, побажати цим за­кладам лише успіхів у діяльності, однак реальність доволі безрадісна. Хоча останнім часом і з'явилося набагато більше можливостей, програм і шансів для розвитку дітей з особливими потребами, реальне життя середньої, досить скромно забезпеченої родини з неповносправною дитиною, що орієнтується на державну систему закладів, най­точніше можна окреслити словом "поневіряння".

Серйозне занепокоєння виникає і при відвіду­ванні психіатричних клінік. З одного боку, відомо, що діти з розладами розвитку можуть мати пси­хічні порушення, однак часто до психіатричних лікарень потрапляють цілком "здорові", з мінімаль­ною мозковою дисфункцією або навіть нормально розумово розвинені діти з комунікативними проблемами. Жахливі трагедії переживають родини, діти яких унаслідок помилкового діагно­стування зазнають "лікування" психотропними препаратами, а такі нарікання, нехай з точки зору лікарів "необ'єктивні", не раз чуються з уст батьків. Однак ще жахливіша трагедія дитини, за яку нікому переживати і яку, звичний до дивної пове­дінки пацієнтів, персонал "виховує" на свій розсуд. Відомі й такі випадки, коли члена родини "здають" до психіатричної лікарні лише через те, що немає матеріальних умов, аби його утримувати. Часто лікарня, в свою чергу, також не може прогодувати пацієнтів і змушена вдаватися до героїчних зусиль для забезпечення хоча б напівголодного їх існування. Тоді вже родичі знову мусять вибирати між лікарнею чи психоневрологічним інтернатом. До речі, він часто стає останнім прихистком для кримінальних злочинців похилого віку. І хоча з точки зору суспільства і психічно хворі, і раніше засуджені особи також потребують соціальної, трудової, а часто й фізичної реабілітації, однак не у стінах одного закладу з дітьми. Особливі потреби цих людей значно відрізняються, а застереження щодо  їхньої  безпеки  діаметрально   протилежні.

Мають бути сформовані дві окремі системи надання послуг: одна для психічно хворих й інша для осіб з обмеженими психофізичними можливостями - це вимога, зафіксована в міжнародних документах. Звичайно, потрібні і спеціальні педагоги, і реабілітологи, і соціальні працівники.

Багатьом батькам (і їхнім дітям) найбільше підходить модель "інтегрованої дошкільної уста­нови /школа /реабілітаційний центр /консультаційна служба", втілена в навчально-реабіліта­ційному центрі "Джерело" у Львові. Атмосфера радості і співпраці, що панує в цьому закладі, дає дітям дуже багато, водночас не відриваючи їх від родини, не руйнуючи найпотрібнішого зв'язку. Крім чотирьох дошкільних груп і чотирьох класів школи, на базі яких здійснюється основна на­вчальна діяльність, існують: домашня програма для дітей, які не можуть відвідувати центр, кон­сультаційна програма для медичного/ реабіліта­ційного обстеження та складання індивідуальних реабілітаційних програм для інших дітей з віддалених місцевостей, гіпнотерапевтична, гідротерапевтична та ортопедична/ візкова програми. У сусідній загальноосвітній школі, разом з одноліт­ками, вчаться наші діти на візках. Зроблено кро­ки до запровадження програми раннього втру­чання спільно з Медінститутом та ЛОКЛ. Усе це в межах фінансування звичайних дошкільних і шкільних закладів, але із залученням досить знач­них доброчинних фінансових джерел. За зібрані кошти школу обладнали пандусом та двома доступними для візків туалетами, забезпечили простенькими комп'ютерами для дітей, яким важко писати ручкою тощо.

Подібні центри державного, напівдержавного, громадського або приватного підпорядкування існують чи не в кожному обласному центрі. Най­ближчі нам за духом і стилем роботи - у Білій Церкві, Миколаєві, Одесі, Сумах, Києві, Івано-Франківську. Є й багато інших. Кожен з них за­лучає для своєї діяльності значно більші кошти, ніж отримує від держави. їх стосунки з органами державного управління складаються по-різному — часом щасливо, а часом дуже драматично. Усі без винятку програми працюють як авторські, в експериментальному режимі, на грані офіційно дозволеного, поки що ніким не регламентованого, чи й забороненого бюрократичними інструкціями. Реабілітаційні центри, виконучи важливу і корис­ну для дітей роботу, рано чи пізно добиваються - хай часткового - державного фінансування. Од­нак правове поле в цій галузі формується дуже повільно. У державі немає сили, яка б заявила свої претензії на цю сферу діяльності, і, може, поки що це на краще для самої реабілітації.

Треба передбачити, що традиційний відомчий підхід до фінансування пропонованих програм може не спрацювати чи викличе велику плутани­ну. Уже зараз чуються голоси про "нецільове ви­користання коштів", коли дитина, яка не ходить і не може самостійно користуватися туалетом, яки­мось чудом потрапляє до нормального закладу освіти. Нібито на цю дитину мають виділятися кошти з бюджету соціального захисту. Правиль­но, нехай виділяються. Але тепер це можливо ли­ше через мережу інтернатів системи соціального захисту. А мало б бути через фінансування інди­відуальної реабілітаційної програми. Дитина мо­же і повинна вчитися - нехай вчиться в най­ближчій школі, яка може забезпечити відповідну навчальну програму. Це кошти з бюджету освіти. Навіщо ж її запроторювати в інтернат відповід­ного профілю, особливо якщо він аж у сусідній області? Дитина потребує допоміжних пристроїв, протезів, слухового апарата - це кошти з бюдже­ту соцзабезу чи може, Фонду України соціального захисту інвалідів. Потрібне лікування - кошти медицини. Професійне навчання - кошти профтехосвіти. Але нехай ці кошти йдуть части­нами на ті статті реабілітаційної програми і в ті установи та заклади (зовсім не обов'язково дер­жавні), які забезпечують відповідний рівень на­вчання, лікування, реабілітації. Цей механізм уже готовий, узаконений і розписаний. Сьогодні він ще не діє, але дає перспективу реформувати політику держави в інтересах дитини. Весь секрет полягає в тому, щоб кошти йшли за дитиною, а не дитина туди, куди їх виділено. Тоді життєздатні програми розвинуться, а непотрібні відімруть. Ста­ру систему сконструйовано так, щоб зручно було керувати, а нова має бути такою, аби дітям стало зручніше жити в суспільстві, щоб враховувалися всі компоненти підтримки, які держава повинна надати соціально незахищеним громадянам.

У галузі трудового навчання та працевлашту­вання на існуючій базі треба створити мережу професійних училищ, навчально-виробничих май­стерень, курсів професійної підготовки та пе­репідготовки, комп'ютеризованих класів для учнів-інвалідів; надати цільову фінансову та орга­нізаційну допомогу організаціям неповносправ-них та батьківським громадським організаціям у створенні спеціалізованих підприємств для тру­дового навчання і залучення до трудової діяльно­сті дітей та підлітків-інвалідів; запровадити пря­ме фінансування програм, пов'язаних із соціаль­ною та трудовою реабілітацією дорослих, підліт­ків і дітей-інвалідів через Фонд України соціального захисту інвалідів.

Міністерство охорони здоров'я мало б у цьому напрямку працювати відкритіше, підготувати для обговорення і виробити обгрунтованіші методики ранньої діагностики та почати запровадження програм раннього втручання (таким чином мо­жуть заощадитися значні кошти). Зрештою, експертам Міністерства охорони здоров'я мало б на­лежати перше слово щодо зміни порядку вста­новлення інвалідності і зокрема групи інвалідно­сті; розробки уніфікованої карти індивідуального обстеження, яка могла б слугувати підставою для складання індивідуальної реабілітаційної про­грами. Міністерство могло б ініціювати проведен­ня загальної диспансеризації дорослих та дітей-інвалідів. Рішення не повинні прийматись так, ні­би це таємні військові операції. Медики, особли­во в нинішніх умовах, не повинні ховатися, бо ви­рішити згадувані питання, які очевидно лежать на "нейтральній смузі" між відомствами, може лише тісна співпраця з міністерствами освіти і науки, праці і соціальної політики та особливо громадськими організаціями. Міністерство охорони здоров'я не йде на консультації з іншими відом­ствами щодо концепції реабілітації дітей чи моделі реабілітаційного закладу, хоча абсолютно зрозуміло, що цей заклад не може обмежуватися рамками суто "лікувальної" установи.

Держава повинна максимально підтримува­ти родини, які виховують дітей з особливими потребами, оскільки, як відомо, такі сім'ї розпа­даються значно частіше за інші, а це - певний крок до соціального сирітства. Важливо створю­вати служби соціально-психологічної підтримки цих родин та молодих інвалідів при центрах со­ціальної служби для молоді. На жаль, не всюди центри бачать серед своїх пріоритетів саме цей напрямок. Крім того, слід було 6 реорганізувати патронажну службу родини, залучивши до цього спеціалістів-лікарів, педагогів, психологів та соці­альних працівників для полегшення проблем до­відок , медоглядів, оформлення документів, пенсій, надання пільг тощо. Враховуючи особливо важке становище таких родин, фактичну чи приховану дискримінацію під час працевлаштування, а також для заохочення виховання недієздатної дитини варто б повернути податкову пільгу колишнього закону.

Виконання цих благородних завдань немож­ливе без підготовки відповідних спеціалістів. То­му треба розробити, з урахуванням закордонного досвіду, та ввести до навчальних програм вищих навчальних закладів відповідні курси підготовки спеціалістів-реабілітологів, працетерапевтів, спеціальних педагогів, соціальних працівників. Це значною мірою вже виконано чи принаймні роз­почато. Зараз уже настав час створити у вузах відповідні кафедри, факультети та максимально сприяти науковому дослідженню проблем неповносправних осіб і шляхів їх вирішення. У медичних та педагогічних училищах треба обов'язково готувати середній медичний та педагогічний пер­сонал для роботи з інвалідами, налагодити відпо­відну початкову підготовку військовозобов'язаних, які відмовляються від служби у збройних силах і схиляються до альтернативної служби у реабіліта­ційних закладах і соціальних службах. Відповідні державні органи, - на нашу думку, спільно міні­стерства освіти і науки,охорони здоров'я і праці та соціальної політики, - мали б розглянути питання про створення в Києві чи деінде багатопрофільного спеціалізованого вищого навчального за­кладу - інституту реабілітації, де б викристалізовувались напрямки медичної, фізичної, соціаль­ної реабілітації чи соціальної роботи, розроблялися способи їх оптимального поєднання.

Уже зараз відчувається необхідність розшири­ти післядипломну освіту й перекваліфікацію, на­приклад, інструкторів ЛФК на фахівців фізичної реабілітації. Потребують перепрофілювання і певні лікарські спеціальності. Дуже актуальне впровадження магістерських програм, однак сама концепція магістратури потребує уточнення й уні­фікації. Адже не можуть бути рівноцінними той магістр, який, уже попрацювавши за спеціальністю після здобуття базової вищої освіти, два роки вчиться і готує магістерську працю, і той, який, вступаючи після школи до вузу, знає, що за п'ять років він вийде звідти з дипломом магістра. Якість підготовки цієї категорії фахівців має бути на порядок вищою.

Очевидно, що стимулюючи підготовку спеціалі­стів, держава мала б заохочувати чи фінансувати випуск перекладної навчальної і спеціальної літератури, популярних інформаційних і методич­них матеріалів та облікових форм. Для цього мо­жуть залучатися кошти міжнародних доброчинних фондів. На наступному етапі треба видати цілу се­рію нових українських підручників, посібників, дидактичних матеріалів, які ґрунтуватимуться на українському досвіді. А до шкільних підручників доцільно вводити елементи, які б формували по­зитивний образ особи з обмеженими психофізич­ними можливостями, відповідні моральні засади доброти, взаємодопомоги, поваги.

Для фінансового підкріплення громадських ініціатив держава мала б всіляко підтримувати міжнародні організації. Фінансування на конкурентній основі короткотермінових проектів, яке застосовують більшість донорських організацій, такі як Міжнародний фонд "Відродження", ТАСІS, творчий центр «Каунтерпарт», фонд «Євразія», USAID, стало потужним стимулом і каталізатором громадської активності, розвитку соціально значущої діяльності громадян. Ще одне потужне залучення коштів, гуманітарної допомо­ги, матеріальних засобів і досвіду - безпосеред­ня діяльність церковних, місіонерських, мирянських та гуманітарних організацій, таких як Карітас, Мальтійська служба, Армія Спасіння, Корпус Миру, «Лікарі без кордонів» та багато інших. На жаль, кожен, хто займався пересиланням та отриманням гуманітарної допомоги, може засвідчити колосальне нагромадження безглуз­дих, злочинних перешкод на шляху доброчинної діяльності. Майже неможливо уявити, що дрібне корисливе хабарництво та велика корислива ко­рупція в цій галузі будуть подолані державою. Хоча це, очевидно, одна з найбільших рацій самого її існування - створення сприятливих умов для функціонування суспільства в цілому з усіма його компонентами, особливо тими, які забез­печують його демократизацію, сталий розвиток та інтеграцію в міжнародні структури.

Світ на порозі XXI століття. Від кожного з нас залежить, якою Україна увійде в нове тисячо­ліття. Ми бачимо, що настає час уваги та поваги до неповносправної людини, чиє існування робить наше суспільство добрішим, толерантнішим, зрештою, просто нормальним людським суспільством. Продуктивність, причому головним чином матеріальна продуктивність особи за всяку ціну, як виявилося, не є найвищим мірилом її вартості для суспільства. У сучасній світоглядній науці, філософії, соціології існує багато свідчень того, що підтримка існуючої багатоманітності, толерант­ність до слабостей, мудра згода з природою, прийняття і розуміння всіляких відхилень, недосконалостей дає набагато більше, ніж уніфікація, жорсткий порядок, однодумність і одноголосність. Це власне і є новий гуманістичний підхід, у межах якого ми б хотіли бачити майбутнє вирішення проблем дітей з особливими потребами.

версія для друку